Nicoleta HAŞOVSCHI:
Ana priveşte pe geam. Ţine degetele mâinii drepte arcuite şi îşi loveşte din când în când pieptul. „Ana! Ana!” În spatele ei, mama o strigă. Dar Ana nu răspunde. „Ana, uită-te la mine, Ana!” Ana continuă să privească pe fereastră. Mama se apropie. O prinde de mână. „Ana, nu te mai lovi peste piept!” Dar Ana începe să ţipe. Dă din cap agitată şi îşi balansează trunchiul înainte şi înapoi cu putere. „Ana, opreşte-te! Ana, nu! Ana, stai!” Dar Ana ţipă şi mai tare. Ia jucăria din faţa ei şi o aruncă cu putere în fereastră. Mama plânge. „De ce copilul meu? De ce mi s-a întâmplat tocmai mie?”
Ana este o fetiţă de 5 ani care suferă de autism, una dintre dramaticele boli care destructurează uneori copilăria. Acestea sunt doar câteva minute din viaţa ei şi a mamei.
În trecut, autismul avea o răspândire redusă la aproximativ un copil din o mie, fiind considerat rară. În ultimele decenii însă, şi datorită unei înţelegeri mai bune a manifestărilor, precum şi a îmbunătăţirii posibilităţilor de identificare, rata de detecţie a autismului a ajuns la 6 copii din 1000.
Autismul reprezintă o tulburare de dezvoltare cerebrală „neurobiologică”, considerată ca fiind una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei şi poate îmbrăca forme diverse, de la foarte uşoare până la foarte severe. Această tulburare este, de fapt, cea mai importantă dintr-un spectru mai larg de afecţiuni, cunoscute sub denumirea de „tulburări din spectrul autismului”, care mai includ sindromul Asperger, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, sindromul Rett şi tulburarea pervazivă de dezvoltare.
În majoritatea cazurilor, autismul apare înaintea vârstei de 3 ani, fiind însoţit de anomalii subtile încă de la naştere. Cu toate că din punct de vedere fizic copiii par normali, ei pot fi sever afectaţi, fapt greu de suportat de părinţi, iar manifestările specifice tulburării pot fi interpretate, de persoane în necunoştinţă de cauză, ca reprezentând ineficienţa părinţilor în educarea copilului.
Copiii suferind de autism sunt deseori incapabili de interacţiune socială, fiind detaşaţi de mediul ambiant şi nu manifestă interes pentru persoanele din jur. Se poate spune că trăiesc într-o lume proprie, fiind interesaţi de lucruri mai puţin obişnuite, nu îşi dezvoltă un dialog social ca majoritatea copiilor şi foarte frecvent evită contactul vizual cu ceilalţi.
De asemenea, nu înţeleg limbajul nonverbal, nici ceea ce simt cei din jur şi se consideră că le lipseşte capacitatea de a empatiza cu aceştia. De aici derivă şi dificultatea de a-şi adapta comportamentul, prin imitaţie, corespunzător contextului concret şi faptul că manifestă rezerve faţă de o lume pe care, în fapt, nu o înţeleg ca majoritatea copiilor sănătoşi.
În cazurile severe, copiii pot fi total incapabili de vorbire, iar în cele mai uşoare se remarcă o vorbire ciudată, o intonaţie nenaturală, inflexibilitate în exprimare, cuvinte neadecvate, cuvinte repetitive, folosite în afara contextului (ceea ce este cunoscut şi sub denumirea de „vorbire în bandă de magnetofon”).
O trăsătură definitorie a comportamentului autist este şi prezenţa stereotipiilor, copilul făcând anumite lucruri într-un mod precis şi repetitiv de fiecare dată, iar abaterea de la acest ritual generând accese de furie şi dezorientare.
Autismul se manifestă, în majoritatea cazurilor, în timpul primei copilării (între vârsta de un an şi jumătate şi trei ani), neputând fi diagnosticat la naştere, deoarece tiparele comportamentale pe baza cărora poate fi identificat încep să se manifeste abia în jurul vârstei de un an şi jumătate. În unele cazuri există o perioadă iniţială de dezvoltare aparent normală a copilului, urmată de izolarea acestuia şi de pierderea rapidă a abilităţilor dobândite (pierdere a cuvintelor învăţate şi utilizate până atunci, a contactului vizual cu ceilalţi, a interesului pentru activităţi ludice) sau retragerea socială. În cele mai multe cazuri, autismul este acompaniat şi de retard mental, fiind mai dificil de identificat în rândul copiilor şi adolescenţilor cu un nivel mediu sau superior al inteligenţei.
Există o mare varietate de cauze organice şi manifestări clinice ale autismului. Totuşi, totdeauna el are la bază o „triadă” de deteriorări, la nivelul interacţiunii sociale, în comunicare şi imaginaţie.
Carenţele în interacţiunea socială se manifestă indiferent de nivelul intelectual al copilului, fiind un deficit permanent care se exprimă în forme foarte variate: unele persoane sunt foarte izolate social, altele sunt pasive sau manifestă extrem de puţin interes pentru alţii, altele sunt, din contra, foarte activ implicate în relaţiile sociale, dar în moduri bizare, unidirecţionale sau intruzive, indiferente la reacţiile celorlalţi. Comună acestor persoane este incapacitatea de a empatiza cu alţii.
În ceea ce priveşte deficitul de comunicare, acesta se evidenţiază atât la nivel verbal, cât şi non verbal, persoanele afectate nedezvoltând metode alternative de comunicare.
Un procent mare dintre autişti rămân funcţional muţi pe toată durata vieţii lor (nu dezvoltă un limbaj funcţional, cu ajutorul căruia să poată comunica în mod concret), în timp ce alţii sunt foarte fluenţi în exprimare, dar comunică într-un mod bizar, inversând cuvinte, nerespectând reguli gramaticale, utilizând cuvinte neadecvate contextului, repetând mecanic cuvinte sau fraze. Au, de asemenea, dificultăţi în a răspunde unor cerinţe indirecte, pe care le interpretează doar literal, nepercepând sensuri subtile sau duble înţelesuri.
Reacţiile emoţionale ale persoanelor autiste în interacţiunea cu alţii sunt, în majoritatea cazurilor, inadecvate, constând în evitarea contactului vizual, incapacitatea de a înţelege limbajul non verbal, expresia facială, mimica, gesturile.
Lipsa imaginaţiei în activităţile zilnice (începând cu jocul) duce la comportamente rigide, stereotipii, rezistenţă la schimbări cât de mici.
Pe lângă manifestările caracteristice autismului, persoanele suferind de această afecţiune pot prezenta o întreagă serie de simptome asociate, cum ar fi hiperactivitate, atenţie deficitară, impulsivitate, agresivitate îndreptată către alţii, dar şi către ele însele.
O întrebare al cărei răspuns nu a fost încă formulat cu maximă certitudine este cea cu privire la posibilitatea de vindecare a autismului. Astfel, depinzând de severitatea simptomatologiei iniţiale şi de alţi factori cum ar fi aptitudinile lingvistice şi nivelul intelectual general, prognosticul cel mai favorabil îl au persoanele cu retard mintal uşor sau aproape normal, care achiziţionează abilităţi de limbaj, chiar dacă limitate, înaintea vârstei de 5 ani, beneficiind, simultan, de intervenţie terapeutică timpurie şi susţinută.
De asemenea, copilul plasat într-un program educaţional structurat încă din prima copilărie prezintă un prognostic mult mai bun, numeroase comportamente specifice autismului putând fi ameliorate semnificativ, până în punctul în care copii sau adulţi suferind de autism pot părea, unor persoane neavizate, ca fiind sănătoşi. Cu toate acestea, este important de conştientizat faptul că autismul este o afecţiune cu o evoluţie continuă, iar pe parcursul dezvoltării persoanei pot apărea alte probleme speciale.
„Ana, bate palma! Bravo, foarte bine! Uită-te la mine, Ana! Bravo, foarte bine! Arată-mi geamul… Ana… geamul… bine, bine, foarte bine!”
Acum, Ana face terapie specifică. A învăţat, treptat, să reacţioneze când i se spune numele, să recunoască obiecte din jur, să se exprime. „Adu-mi păpuşa, Ana.” Ana se îndreaptă spre masă. Întinde mâna după jucăria pe care cândva o lovise de fereastră. Ia păpuşa şi o strânge la piept. Apoi o dă mamei.
Ochii mamei sunt umezi. „Simt că încep să mă înţeleg cu Ana…”
A fi părintele unui copil autist poate fi, deseori, extenuant şi demoralizant, fapt care afectează de multe ori consolidarea relaţiilor între părinţi şi copil, cei dintâi devenind deprimaţi şi tensionaţi, iar uneori familia se destramă. Copilul autist nu se dezvoltă ca ceilalţi copii de vârsta lui, are nevoi speciale, ceea ce înseamnă îngrijiri speciale de lungă durată. Un aspect dramatic al evoluţiei lor constă în faptul că nu îşi manifestă afecţiunea în aceeaşi manieră cu alţi copii, fapt ce poate deveni frustrant şi dureros pentru părinţi. Există astfel riscul ca şi ei să devină, la rândul lor, inaccesibili din punct de vedere emoţional faţă de copil.
Orice copil, orice om are nevoie de afecţiune pentru a se dezvolta armonios şi echilibrat. Copiii suferind de autism au această nevoie mult mai pronunţată; ei se hrănesc din atenţia, afecţiunea şi implicarea celor din jur, care pot să compenseze carenţele de integrare în lume, chiar dacă nu pot exprima la rândul lor afecţiune. Sau poate că nu înţelegem noi încă „anestezia emoţională” a copilului autist, de fapt o „afectivitate încriptată” care aşteaptă încă să fie descifrată. Iar noi avem o armă redutabilă în acest scop: propria afectivitate şi implicare.
